Kristýna – Sama sobě GPSkou

TOTO JE MŮJ PŘÍBĚH

 

Začnu vyprávět svůj příběh tím, že jsem, respektive jsem byla, taková ta typická žena, kterých je ještě bohužel většina, jež si neprohmatávají prsa každý měsíc, jak by určitě měly.

A hned v úvodu zdůrazním a doporučím, aby tento fakt a tuhle minutku času ženy opravdu nepodceňovaly.

Proč to chci říci, je asi zcela jasné. Protože si mohou ženy ušetřit toho, že jim bude sděleno: „Mladá paní, máte rakovinu prsu.”

 

Víte, kdo jsem?

Jsem maminkou dvou a půl letého synka Vojtíška. Jsem vysokoškolská učitelka. Přednáším toxikologii. Dělám svou vysněnou práci. Mám úžasného muže. Bezvadné rodiče. Vlastně do svých 34 let jsem neměla jediný důvod si postesknout.

 

 

I přesto, že jsem právě v polovině ozařování (červen 2017), si nechci posteskávat. Nemám pocit, že by mě fňukání a sebelítost někam přivedly. Chci jít dál, a i když do mého příběhu zasáhla rakovina a s ní mnoho starostí a řešení, cítím za svou povinnost se s příběhem podělit. Říci svým příběhem, jak a co je možné udělat, aby žena zvolila pro sebe a pro svou budoucnost to nejlepší řešení. Nemusí to být totiž zrovna to řešení, které vám řekne váš lékař, ke kterému máte důvěru.

 

Ženy, důvěřujte nejvíc samy sobě

Tu důvěru musíte mít, cítit sama v sobě, že jste udělala pro sebe maximum. Musíte být statečná a bojovat za to, co cítíte vy. Musíte si být jistá. Jde o váš život. Musíte si vše ověřit. Ptát se. Jít za svým cílem.

 

Asi teď vypadám hodně statečně. Pravda je taková, že jsem z oboru toxikologie a hodně věcem z onkologie rozumím, vyčetla jsem mnoho studií na rakovinu prsu. Pravda je také taková, že jsem i přesto všechno žena, kterou stejně ty věci občas semlely a dostaly na dno. Ale nevzdala jsem to.

 

Víte, jak to začalo?

Můj příběh začal v momentě, o kterém jsem ani netušila, že něco začíná. Vojtíšek se nechtěl moc kojit z levého prsa. Pobolívalo mě. Více mi tvrdlo právě levé prso. Klasická bolest, kterou kojící matky znají. Napadlo mě jednou, zda tam nemám bouličku, ale neměla jsem. Jen to bylo takové divné, tuhé, nepříjemné místo.

 

My ženy máme intuici. Poslouchejme ji.

Přesto jsem si už začala jen tak pro klid říkat, že bych měla zajít na preventivní prohlídku. Gynekolog mi řekl, že pokud kojím a prsa jsou nalitá mlékem, že stejně nebude nic vidět, že mám počkat, až dokojím a na to, až si „to vše sedne.” Byl začátek léta. Na prohlídku jsem šla až v září.

Opravdu si to po kojení vše doslova „sedlo”. Z neurčitého tuhého místa se přes léto zformovala malá bulka. Tu už jsem cítila. Gynekolog mě ujistil, že to nejspíš bude v pořádku. Trvala jsem ale na tom, že půjdu na ultrazvuk. Když jsem jinak nedala a trvala na tom, poslal mě tam. Tento moment opět zdůrazňuji, protože ženy si mají o vyšetření říkat, pokud samy něco cítí, pokud mají sebemenší intuici. My ženy ji máme. Jediné, co musíme, se ji naučit poslouchat.

 

Cítila jsem, že to nebude dobré

Bylo září. Když jsem zvedla ruku, cítila jsem, jak se mi stahuje kůže v místě, kde byla bulka. Něco se už děje, tušila jsem. Mám ráda exaktní vědu, přesně definované věci, proto jsem potřebovala vědět, co ukáže ultrazvuk.

 

Po ultrazvuku věci nabraly celkem rychlý spád. Byla nutná biopsie útvaru. Mamograf. Jsem z oboru, takže vím, že pokud jsem poslána na biopsii, něco se už v mém těle děje. Zhoubné buňky byly potvrzeny a já měla kontaktovat onkologii a dál řešit svůj problém.

 

Potřebovala jsem psychologa, ne onkologa

Proč zrovna já? Je mi 34 let. Mému synovi budou teprve dva roky. To se nemělo stát mně.

Zhroutila jsem se. Plakala jsem. Brečela. Bulela. Měli by rovnou lidem dát psychologa a ne říci najděte si onkologa. Proč zrovna já byla ničící otázka, na kterou jsem stejně nenašla odpověď. Pochopila jsem, že se tak ptá každá žena, které řeknou: „Máte rakovinu.”

Musela jsem se vzchopit a jít dál. Hledat. Pátrat. Neztrácet čas. Rozhodla jsem se uzdravit.

 

Stala se ze mě „GPSka“

Řekla jsem si: Co chceš? Odpověď byla jasná: Vidět syna maturovat. Ještě větší cíl – být tu dalších 40 let. Jaký je cíl? Uzdravit se. Jaká je cesta k cíli? Nevím. Co tedy musím udělat? Vystartovat. Nezastavit se. Ptát se. Zjišťovat. Hledat tu nejlepší cestu. Přepočítávat ji. Najít souřadnice mého uzdravení. Ráda mám věci jasně pojmenované. Pojmenovala jsem tedy i sama. Jsem GPSkou pro sebe samotnou.

 

Start

Začala jsem studovat. Nestačily mi články. Musela jsem rozumět studiím. Věděla jsem, že oslovím všechny kolegy toxikology, radiology, všechny možné lékaře, jen abych si vše byla schopná poskládat sama a sama být přesvědčená, že dělám to nejlepší pro sebe.

 

 

Co onkolog to názor

Poté, co mi řekli, že mám rakovinu a mám oslovit onkologa, mi došlo, že mi nebude stačit jeden onkolog. Onkolog v Českých Budějovicích, odkud pocházím mi řekl, že navrhuje chemoterapii. Pochopila jsem, že léčba bude drastická, ale že jako mladá to prý zvládnu. Chemoterapie, pokud není nezbytně nutná, není nejlepší řešení. Sama u sebe, pro mé tělo,  jsem si ji nazvala – jít na komára s kulometem. Ptala jsem se na názory dalších onkologů – jakou léčbu mám zvolit?

 

Občas jsem dostala zpět otázku, proč se ptám, když mým svého onkologa, ale nenechala jsem se odradit. V Praze mi řekli, že by volili operaci. Pak se teprve uvidí.

 

Neoslovila jsem dva lékaře, ale více lékařů. Nikdy by mě nenapadlo, že názory lékařů budou tolik lišit.

 

Jak dopadly „nabídky“ lékařů?

Rozhodnutí bylo na mě. Rozhodla jsem se na základě, což opět zdůrazňuji, mnoha konzultací s lékaři a na základě výsledků mého studia, že chemoterapii nechci.

Rozhodla jsem se nechat se operovat panem doktorem Zikánem z nemocnice u Apolináře, kterému velmi touto cestou děkuji za jeho přístup. Operace proběhla už v listopadu 2016. Poté mi bylo doporučeno ozařování.

 

Jaké ozařování? „Nabídky“ lékařů pokračují

Pokud je potřeba ozařování. Jsou dvě možnosti – to běžné ozařování fotonové nebo novější, ve světě už fungující 25 let protonové. Stačilo se tedy ptát lékařů na možnost A nebo B. Možnost A nabízejí všude, možnost B nabízí jen jedno jediné místo v naší republice a tím je Praha.

Logické tedy bylo, že více lékařů má více zkušeností s fotonovým ozařováním, které mi také doporučovali. Někteří lékaři mě dokonce od protonového odrazovali slovy: Ale tam se moc žen ještě neléčilo.

Ale setkala jsem se i s lékařkou, která běžné léčí fotonem, tedy tím běžným ozařováním dostupným v celých Čechách, která mi řekla toto: „Víte, co? Pokud jste vhodná pro proton, jděte tam. Měli bychom tam posílat všechny ženy rovnou. Přinejmenším s tím levým prsem, protože je tak blízko srdci.“

 

 

 

 

GPSka přepočítává

Názory a nabídky lékařů jsem měla. K nim jsem připojila názory a konzultace s radiology, kteří jsou moji kolegové, kamarádi a kteří mi doporučili další radiology. Tady specialisty, kteří mi byli schopni naprosto přesně vysvětlit rozdíl ozařování pro mé prso.

 

Pochopila jsem, že proton ničí nádor. Na milimetrovou přesnost ho obkreslí a ozáří co nejvíce přesně pouze nádor. Jako když vybarvujete obrázek a u okrajů jste velice přesní, abyste nepřetáhli. Fotonové tak přesné není. To ozáří i zdravé tkáně kolem. Srdce. Plíce. A právě díky tomu mohou mít ženy pak vedlejší účinky. V budoucnu mohou dostat infarkt. Ozářením plic může nastat, že jim nebudou fungovat dobře. To jsem nechtěla.

 

Po operaci jsem „víceméně“ zdravá. Potřebovala jsem ozařování, aby se opravdu zničily všechny buňky, které by mohly znovu rakovinu probudit. Nechtěla jsem „jako už znovu zdravá“ si své uzdravení dobrovolně poničit a nechat si poškodit zdravé orgány. Podle porovnání ozařování fotonem a protonem jsem zjistila toto: radioterapie fotonem konkrétně v mém případě mi zasáhne zdravé orgány 10x více než radioterapie protonem.

 

GPSka má nové souřadnice

Otázka zněla: Tak GPSko, jak to vyhodnotíš? Výsledkem mého přepočítávání, jakou cestou se vydám dál, byla jednoznačně volba radioterapie protonem. Za to ještě jednou velké díky za konzultace radiologům – mým kolegům a kamarádům.

 

Dozvěděla jsem se díky nim o Protonovém centru. Mám ráda exaktní vědu. Protonové centrum je prostě fyzika. Je to něco, co lékař prostě „neokecá”. Má to jasná pravidla fungování.

 

Kolegům radiologům jsem slíbila, že pokud se budu léčit v Protonovém centru, zařídím jim tam odbornou exkurzy, protože jsou specialisté na fotonové ozařování, budou rádi, když uvidí přímo v praxi, jak funguje to protonové.

 

Jsem vhodná pro proton?

Cesta byla GPSkou několikrát přepočítána, ale nyní jsem přesně viděla už cíl. Potřebovala jsem ale vědět, zda jsem pro protonové ozařování vhodná. Vybavilo se mi, jak mi lékaři tvrdili, že v Budějovicích mají už také moderní fotonové přístroje, kde mě mohou ozářit.

 

Souhlasím s nimi. fotonová léčba je na všechny typy rakoviny. Protonová není na všechny. „Pane doktore, ale doufám, že budu mít to štěstí, že pro mě proton vhodný bude.”

 

 

I kdybych byla první, jdu do toho, protože věřím vědě a všem studiím, které jsem si zjistila. A pokud bych měla čekat na nějaký vzorek pacientek, musela bych se nechat ozářit fotonem, a možná, než bych se dočkala, dostavily by se vedlejší účinky a já mohla dostat třeba infarkt z toho, že mi bylo při ozařování fotonem poškozeno srdce.

 

Protože se jedná o moje prso O moje srdce. O moje plíce.

 

Co je štěstí v neštěstí?

Vím, že být vhodný na protonovou léčbu znamená v případě onemocnění prostě velké štěstí v neštěstí. Štěstí v tom, že minimalizujete na úplný minimum blížící se k nule vedlejší účinky ozařování, které vás v budoucnu přepadnou a budou ničit, pokud je přežijete jako například takový infarkt způsobený ozářením srdce.

 

Rozhodnutá jsem byla. Opět jsem si ale stejně zjistila více o protonových centrech. I přesto, že to české je tu necelé čtyři roky, bylo postaveno jako 40 na světě, tak od té doby jich je ve výstavbě kolem 300 a 120 postavených. To je dost jasná známka, že lidé protonu věří a chtějí ho.

Nyní jsem čekala na potvrzení, zda jsem vhodná. A byla jsem. Byla jsem velmi šťastná.

 

Velké štěstí vystřídalo zase neštěstí

Tím neštěstím nazývám ztrátu času, kdy musíte podávat žádosti a papírovat a prosit všechny kolem, aby vám léčbu, kterou jste si vybrala, schválila. Nastudovala jsem si a věděla jsem, že na léčbu má podle zákona právo každý. Ale tak jednoduché to ale nebylo.

 

Záleží totiž na dvou věcech. Zda vám vaši léčbu schválí komplex onkologických center, takzvaný KOC. Pokud řekne, že ne, pak vám vaše pojišťovna léčbu neproplatí. Pokud ano, ještě potřebujete schválení vaší pojišťovny. Jedinou výjimkou, jak jsem se dozvěděla, je Vojenská pojišťovna, která nepotřebuje žádnou byrokracii, ale pokud mají zprávu, že jste vhodní na protonovou léčbu, můžete ozařování nastoupit třeba hned zítra, a to doslova.

 

Jde o čas

Jste těsně u cíle. Vše máte přepočítáno, vypočítáno. Jenže čas, který pro vás hraje roli tu nejpodstatnější roli, vám bere úřadování. KOC jsou onkologové, kteří léčí fotonovou terapií. Musí dát ale schválení na tu protonovou. Nerozuměla jsem tomu, proč by mě měli schvalovat, když jsem vhodná, ale tohle jsem nemohla řešit a ztrácet tím čas, musela jsem jen doufat. Měla jsem ale obrovské štěstí, že KOC mě schválil.

 

Čekalo mě poslední schvalování. U mé pojišťovny. Když se narodil syn, přestoupila jsem na VZP. Teď měla můj osud v rukách. Zhroutila jsem se, když má žádost byla zamítnuta. Odvolala jsem se a dodala za pomocí lékařů Protonového centra veškeré další podklady, co ještě požadovali. Přišla zpráva rozhodující na mé cestě – byla jsem schválena. Dozvěděla jsem se dokonce, že jsem první žena, které VZP proplácí léčbu prsa protonem. Děkuju KOCu a děkuji VZP.

 

GPSka hlásí cíl

Každé poledne, když přicházím na Bulovku v Praze a blížím se k Protonovému centru mi dochází, že moje GPSka dorazila do cíle. Tou GPSkou není nikdo jiný než já. Máma, která chce vidět maturovat svého syna. Žena, která tu chce být v plném zdraví bez vedlejších účinků léčby rakoviny ještě 40 let.

 

 

V Praze trávím 7 týdnů. Užívám si je. Bydlím u kamarádky v bytě. Poznávám Prahu, čtu knihy. Nakupuji si nové oblečení. Chodím do parků. Sice ne s kočárkem, po kterém se mi už stýská, ale s knihou. Přečetla jsem jich několik. Odpočívám. Nabírám sílu na dalších 40 let.

 

GPSko, dokázala jsi to!

 

Dokázala jsem to a chci děkovat. Lékařům za jejich nabídky. Radiologům za jejich konzultace, KOCu za schválení, VZP za schválení a velké poděkování patří mojé lékařce Andree Pásztorové a manažerce, která se po celou dobu o mě v PTC stará, Monice Hanušové.

 

 

Ještě jen párkrát půjdu „na sluníčko“ a budu doma. U malého. S kočárkem na procházce. Protože na sluníčko po ozařování nesmím, nazvala jsem si tak ozařování samotné. Cítím únavu. Ozařování je zásah do organismu. Mám logicky červenější kůži na místech ozařování. Mažu se, vracím se ke starému dobrému tvarohu a k bylinkovým čajům. Nosím těhotenskou podprsenku, protože kostice mě momentálně dráždí kůži. Ale pro mě jsou tyto věci, které k ozařování patří jako ty, které zákonitě musí na chvíli přejít, vím, že odezní a tak to také tak beru.

 

GPSka vám che svým příběhem říci, že..

 

Chci říct, že mám asi malý náskok před mnoha ženami v tom, že jsem si sama velice rychle vyhledala odborné informace o léčbě fotonem a protonem. Jsem toxikolog a vím přesně, jaké následky běžná léčba fotonem může být. Nejsem proti fotonové léčbě, pokud člověk není vhodný na protonovou. Ale jsem proti tomu, aby běžná žena dala na první „nabídku“ lékaře. Pokud nemáte čas vyhledávat všechny informace, číst studie a konzultovat je, neklesejte na mysli. Tuto práci jsem udělala pro sebe, ale teď už vím, že i za vás.

 

Jsem vaše GPSka

Nabídla jsem se jako GPSka pro ostatní, jako ambasadorka, jako žena, která si ráda najde čas, pokud se jí budete chtít ozvat, aby vám řekla své zkušenosti a pomohla hledat ten správný směr k cíli.

 

Kdokoliv bude chtít se poradit, velice ráda se s vámi spojím. Jsem dohodnutá v Protonovém centru, že stačí napsat na adresu marketing@ptc.livepreview.cz a chtít na mě spojení.

 

GPSka má vzkaz pro ženy

 

Vnímejte svou intuici. Rozhodněte se vy. Nedejte na první názor lékaře. Buďte sama pro sebe GPSkou. Sbírejte informace. Jde o vaše prso, vaše plíce, vaše srdce. Jde o váš život.

 

GPSka je téměř u cílové pásky

 

Mám za sebou 25 frakcí. Jsem unavená. Ale jsem v dobré náladě. Mám ozářené celé prso. Nyní mě čeká 8 frakcí přímo do lůžka nádoru.

Dám vědět, jak na tom budu po léčbě.

Díky, že mi budete držet palce.

Já je držím vám, ať jste zdravé.

Vaše GPSka Kristýna

 

 

POZITIVNÍ VZKAZ

 

Paní Kristýnu jsme stejně jako každého požádali o předání pozitivního vzkazu. Jsme si jistí, že pozitivní myšlení a předávání si pozitivních myšlenek je ta nejlepší cesta a nejsilnější energie, kterou člověk potřebuje ke svému zdraví.

 

Kristýna věděla ihned, jaký vzkaz přenechá, rovnou ale řekla, že musí nechat oba. Protože chce, a protože spolu souvisí. Věří, že vzkazy po přečtení příběhu každý pochopí, přesto nás požádala, zda bychom k nim přidali její interpretaci.

Bukowski: „Život patří těm, co se nep…ou“

Oscar Wilde:  „Všichni vězíme v bahně, ale jen někteří z nás se dívají ke hvězdám.“

Kristýna: „Nepodělejte se z rakoviny ani z nabídek lékařů. Jděte si za tím, co je nejlepší pro vás, Nezapomínejte na svou šťastnou hvězdu, vzhlížejte k ní a hýčkejte si ji. Tou mojí hvězdou je právě teď proton.“